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Für einen Menschen, der sich mit unseren Werkstätten sehr verbunden fühlt, ist dieser Monat von ganz besonderer Bedeutung. Gemeint ist der Kathrinchen-Zimtstern-Erfinder Sebastian Ziegler, Ihnen sicher besser bekannt unter seinem Pseudonym Bastian Backstein. Seine kleine Tochter hat das sehr seltene Kleefstra-Syndrom. Dabei handelt es sich um einen bisher kaum erforschten genetischen Defekt, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsverzögerungen führt und teilweise auch mit organischen Schäden verbunden ist.
Am 17. September ist der „Internationale Tag des Kleefstra Syndroms“ (Kleefstra-Syndrom Awareness Day). Kleefstra-Familien auf der ganzen Welt werden verschiedene Aktivitäten durchführen und sich lila kleiden, um auf das seltene Syndrom aufmerksam zu machen. Ich finde, dass dieses Datum ein guter Anlass ist, all die Bemühungen zu unterstützen, und ich freue mich sehr, Ihnen unser Engelchen mit Herz vorzustellen. Den gesamten Gewinn aus dem Verkauf werden wir Organisationen wie iDefine spenden, die sich für die Erforschung des Kleefstra-Syndroms stark machen. Wenn Sie möchten, können Sie hier auch direkt spenden.
Engel Edition 2022
